Histoire d'Alec
ALEC
9 décembre 1997 - 9 avril 2001
Après trois longues années d’attente, enfin nous avons la chance d’être pour une première fois parents! Alec est né le 9 décembre 1997. Un beau gros bébé à terme de 9 lb et 3 oz qui semblait en parfaite santé.
Quelques semaines passent; Alec semble inconfortable; les nuits sont courtes et les pleurs s’enchaînent au quotidien. Comme tous les parents, nous pensons à des coliques et varions les sortes de lait pour trouver une solution à son inconfort. Rien ne semble fonctionner, Alec rejette son lait et ses pleurs s’intensifient; une visite à l’hôpital Sainte-Justine s’impose. On lui diagnostique une gastro-entérite. Nous quittons l’hôpital un peu sceptiques du diagnostic. Mon instinct maternel me dit qu’il y a autre chose qui cloche. Une semaine plus tard, je retrouve mon Alec dans son lit pleurant et se tortillant ainsi que ses yeux montrant des signes de strabisme. Paniqués, nous nous rendons d’urgence à Sainte-Justine. Cette journée-là allait changer notre vie à jamais…
le diagnostic et les opérations
Le diagnostic tombe, Alec est atteint d’une tumeur cérébrale maligne à la hauteur du cervelet avec accumulation de liquide céphalo-rachidien qui lui donne d’insupportables migraines. Voilà, nous comprenons maintenant pourquoi tous ces pleurs et cet inconfort. Le combat de sa vie ne faisait que commencer…
À partir de ce jour, l’hôpital Sainte-Justine devient notre deuxième chez-nous. Une première opération; on installe un tube dans la tête de mon petit bébé à peine âgé de 5 mois. Il faut faire circuler le liquide et faire cesser ses migraines. Déjà, nous constatons un gros changement d’attitude; Alec sourit et semble apprécier enfin sa venue sur terre. Mais c’était la pointe de l’iceberg.
La deuxième opération, la plus cruciale, arrive sans se faire attendre. Douze heures sur la table d’opération pour tenter de retirer la quasi-totalité de la tumeur sans laisser d’effet secondaire à Alec. Il est difficile de ne pas penser à ces effets quand nous savons qu’ils peuvent passer de la paraplégie à la perte de l’ouïe et de la vue. Mon conjoint et moi ne trouvons pas de mot au dictionnaire pour exprimer par écrit ce que nous ressentions au moment de laisser partir Alec, à peine âgé de 6 mois, vers la salle d’opération, en sachant ce qu’il devait subir. L’opération est un succès. Presque toute la tumeur est enlevée et Alec, en champion, se remet de cette interminable journée en récupérant rapidement. Il devait être en forme pour entamer son protocole de chimiothérapie et radiothérapie servant à éliminer ce qui restait de cette tumeur…
Le protocole en oncologie
Quatre semaines passent entre l’opération et le début du protocole, un protocole étalé sur deux ans avec visites en clinique externe et de longs séjours au centre d’oncologie de Sainte-Justine. Sans compter les nombreux effets secondaires qui nous obligent à des visites imprévues pour des complications et, encore là, j’en passe. Malgré ce lourd protocole, notre champion s’adapte bien à cette vie imposée, une vie qui lui semble tout à fait normale. Alec n’a pas eu la chance de connaître un début de vie paisible comme celui que tout parent espère offrir à son enfant. Alec avait une joie de vivre innée et une maturité déroutante pour un enfant si jeune. Souvent, c’est ce qu’on remarque chez les enfants atteints d’une maladie grave.
Une rémission tant attendue
Le jour tant espéré arrive enfin! Mai 2000, le protocole terminé, Alec commence sa rémission. Nous avons peine à réaliser que nous sommes enfin passés à travers. Alec est maintenant âgé de 2 ans et demi. Il va pouvoir enfin aspirer à une vie normale et s’amuser en dehors des quatre murs de l’hôpital. À la suite des traitements de radiothérapie qui complétaient le protocole d’Alec, les médecins nous proposent un dernier scan afin de vérifier si la tumeur est complètement disparue. Sachant qu’il n’y aura plus de solutions ni de traitement possibles pour Alec advenant que la tumeur soit toujours présente, nous refusons le scan et partons à la maison avec notre bonheur et notre champion. Nous offrons à Alec enfin la vie qu’il avait tant méritée. La liste était faite, Zoo de Granby, La Ronde, spectacle de Caillou son idole, tout ce qui pouvait lui faire plaisir.
L’été 2000 fut le plus bel été de notre vie. Alec est en pleine forme, il a de beaux cheveux blonds, nous n’avions jamais vu la chevelure de notre garçon à cause des traitements de chimiothérapie. Nous avons enfin une vie normale et savourons tous les jours ce bonheur intense. Malgré notre refus qu’Alec passe un dernier scan, nous étions convaincus qu’Alec était guéri, car il agissait comme un enfant tout à fait normal, il était enjoué et heureux et nous aussi!
LA VIE EST SI FRAGILE…
Décembre 2000, rien ne va plus. Le cauchemar recommence. Alec a des comportements et des attitudes anormaux : perte d’équilibre, fatigue chronique. Nous nous mettons la tête dans le sable comme deux parents-autruches. Nous refusons de voir. Nous refusons de penser. Nous refusons l’évidence. Nous inventons nos propres diagnostics pour nous faire croire que les comportements de notre garçon n’ont aucun rapport avec la tumeur. Nous refusons tout simplement d’y croire. La réalité nous a vite rattrapés comme une gifle en plein visage.
Alec a perdu son combat. Cette tumeur était encore bien là, cachée hypocritement dans l’attente de revenir en force pour nous retirer ce que nous avions de plus cher au monde, notre enfant.
Alec nous a fait cadeau de sa présence durant 3 ans et demi. Il nous a remplis de bonheur, il a fait de nous de meilleures personnes et de meilleurs parents pour son petit frère. Nous avons appris que rien n’est acquis dans la vie et qu’il faut savourer chaque journée, car la vie est si fragile…
Alec nous a quittés le 9 avril 2001. Il a maintenant des ailes d’ange et veille sur nous de là-haut…
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